Aphasiques Francophones Belges.
Ce 3 octobre 2020 s’est tenue l’Assemblée générale de dissolution et de liquidation de la Fédération Belge des Aphasiques Francophones ASBL. Les documents officiels ont été déposés au greffe du Tribunal de l’entreprise francophone de Bruxelles le 29 octobre 2020.
Cette dissolution intervient dans un contexte difficile :
A l’assemblée générale de la FéBAF, le 22/06/2019, Madame SPELEERS annonçait que pour la fin de l’année 2019, l’asbl « Se Comprendre » serait vraisemblablement dissoute. En effet, suite aux difficultés de santé de son époux et à sa propre situation, il ne leur est plus possible de répondre aux exigences de la gestion de deux ASBL. En ce qui concerne l’asbl « Se Comprendre » – groupe de Bruxelles, Madame SPELEERS a essayé, malheureusement sans succès, de trouver « un repreneur », de ce fait, elle est contrainte de dissoudre l’ASBL. Par ailleurs, elle doit également renoncer à la tenue des permanences à Bruxelles aussi bien pour Se Comprendre que pour la FéBAF.
Le 1/07/2019, Mademoiselle Choffray a également démissionné de la FéBAF en précisant par ailleurs, qu’Aphasilux, le groupe de Bastogne, se désolidarisait de la FéBAF.
Il a été possible de maintenir la publication du journal « Parole… Contacts » jusqu’au 31/12/2019, date de la parution du dernier numéro. Faute de collaboration, il n’a pas été possible de poursuivre. Personne dans les autres groupes n’est en mesure d’assumer la poursuite de ces activités. Dès lors, il y avait lieu d’en tirer les conséquences et de procéder à la dissolution de la FéBAF.
A souligner cependant que la dissolution de la FéBAF n’implique pas la rupture complète des contacts entre les membres puisque trois groupes subsisteront.
| Apha-force à TOURNAI Contact: Mme Marie-Claude Marlière Rue Barthélémy Frison 59 – 7500 Tournai Tél: 069/21.02.19 GSM: 0494/75 72 73 Réunions: le dernier vendredi du mois de 14h à 16h au café « Les Archers » à Chercq http://www.apha-force.be | « OSONS REVIVRE » à LA LOUVIERE Groupe d’entraide pour victimes de troubles du langage Président: Mme Marie-Reine Malou-Larbalestrier Rue Edmond Peny 29 – 7140 Morlanwelz Tél : 064/45 18 01 Réunions: le 1er mardi du mois de 15h à 17h CSD av Max Buset 38 – 7100 La Louvière | ASBL – ENSEMBLE – Groupe des Cérébrolésés de Liège et Environs » à LIEGE Groupe des Cérébro-lésés de Liège & Environs Président : Mr Roland GULPEN Rue de Vottem 22/023 – 4000 Liège E-mail: asblensemble.info@gmail.com Tél : 04/226 37 55 Réunions: le dernier jeudi du mois de 14h30 à 17h00 Rue du Vallon 3 – 4031 Angleur. |
Ces groupes poursuivent leurs activités et peuvent toujours être contactés.
L’ASBL « SE COMPRENDRE » de Bruxelles est en cours de dissolution.
Le langage est notre moyen de communication le plus important ; il permet le contact avec nos proches et joue, pour chacun, un rôle central. Lorsqu’on a une aphasie, c’est toute la vie familiale, sociale et professionnelle qui est sévèrement touchée.
– Définition de l’aphasie:
Le terme « aphasie » vient du grec et signifie « perte de la parole ». Les aphasies sont des troubles acquis du langage, apparus suite à une lésion de l’hémisphère dominant pour le langage. La perte du langage n’est pas forcément totale, et peut présenter des variations considérables d’un individu à l’autre. Les personnes concernées peuvent être touchées dans leurs capacités langagières d’expression et/ou de réception, à savoir la parole, l’écriture, la compréhension ou la lecture.
Attention : les personnes aphasiques n’ont pas de handicap mental. Elles peuvent penser avec logique ; elles apprécient et évaluent correctement les situations.
– Symptômes:
Une aphasie se manifeste différemment chez les personnes concernées. Le degré de sévérité de l’aphasie dépend du lieu et de l’étendue de l’atteinte cérébrale. Le contrôle de la motricité par le cerveau est croisé, autrement dit l’hémisphère gauche contrôle la jambe et le bras droits tandis que l’hémisphère droit contrôle le bras et la jambe gauches. C’est l’hémisphère gauche qui est – le plus souvent – responsable pour parler, comprendre, lire ou écrire.
* Parler
La plupart des personnes touchées par l’aphasie peinent à s’exprimer spontanément : certaines ne prononcent que des syllabes répétées, ou parlent très lentement et ne réussissent qu’avec difficulté à former des mots ; d’autres encore peinent à trouver le mot adéquat. Certains, enfin, parlent plus couramment mais mélangent les sons et les mots.
* Ecrire
Les aphasiques ont souvent des difficultés à écrire des lettres, des mots et des phrases. Des lettres peuvent être échangées, ajoutées, remplacées ou supprimées. Ou bien, les mots sont écrits correctement, mais ne correspondent pas au sens du terme recherché et ont été confondus avec un mot proche par le sens ou la sonorité. Parfois, le mot écrit ne correspond pas du tout à l’expression désirée. Rédiger une information complexe est souvent source de beaucoup de difficultés.
* Comprendre
Au quotidien, la faculté de comprendre le langage est souvent surestimée. Les aphasiques ne comprennent souvent que quelques mots et s’aident du contexte, des mimiques et des gestes de l’interlocuteur pour comprendre le sens général de ce qui leur est dit.
* Lire
La compréhension écrite s’appuie souvent sur des mots isolés. Le fait qu’un aphasique lise le journal ne signifie pas forcément qu’il comprenne tous les mots et les phrases : avec l’aide des illustrations, sur la base de certains mots, et en fonction de sa connaissance du sujet traité, il peut comprendre un article dans ses grandes lignes. Cette stratégie est plus difficile à appliquer pour la lecture d’un livre.
– Conséquences:
* Famille
Pour nombre d’aphasiques, il n’est plus possible de suivre une discussion animée et d’exprimer leur propre opinion. Ainsi, beaucoup d’informations quotidiennes leur échappent, ainsi que les liens entre elles ; ils éprouvent des difficultés à participer à la vie familiale.
Ils ne parviennent souvent qu’avec difficultés à s’informer par le journal ou en lisant un livre. Ils manquent de stimulation intellectuelle. Tant que possible, il faudrait intégrer la personne aphasique dans les activités quotidiennes habituelles telles que les achats, les excursions, les jeux et les loisirs en général.
* Loisirs
Les amis et connaissances doivent eux aussi apprendre à assumer le handicap de leur proche aphasique, afin de préserver la continuité de la relation. Il se peut qu’il faille imaginer de nouveaux intérêts communs. Parfois l’exercice des hobbies s’avère impossible pour la personne aphasique ; mais un grand nombre de loisirs n’exigent pas forcément le recours à la parole. C’est par exemple le cas de la peinture, du dessin, de la photographie, de certains jeux, etc. Nombre de hobbies peuvent, avec de l’exercice, se pratiquer avec une seule main.
* Métier
La possibilité de reprendre l’activité professionnelle antérieure dépend avant tout du degré de récupération de l’aphasie, des exigences langagières du métier, et d’autres contraintes éventuelles du métier.
– Effets secondaires:
Selon l’aire cérébrale touchée, des difficultés autres que langagières peuvent s’associer à l’aphasie.
Formes d’effets secondaires
Troubles de la parole (dysarthrie, anarthrie)
Troubles de la déglutition (dysphagie)
Déficit d’attention et de la concentration
Hémiplégie unilatérale / changement de la perception corporelle
Réduction du champ visuel (hémianopsie)
Modifications du comportement émotionnel et social
Changement de la motivation
Troubles de la planification et/ou de l’exécution de gestes (apraxie)
Troubles de la mémoire
Troubles du calcul (acalculie)
– Causes:
Anatomie du cerveau:
* Le cerveau de chaque être humain est partagé en deux hémisphères.
Chez la plupart des personnes, les aires langagières se trouvent dans l’hémisphère gauche ; ce n’est que pour une minorité que ces fonctions se trouvent dans l’hémisphère droit. On peut donc admettre que la plupart des droitiers traitent le langage dans l’hémisphère gauche, et réciproquement.
L’hémisphère gauche est responsable de la commande motrice pour le côté droit du corps, et l’hémisphère droit pour le côté gauche, parce que les voies nerveuses croisent d’un côté à l’autre du corps. C’est pourquoi de nombreux aphasiques présentent une paralysie de la main droite, voire de tout le côté droit. En plus des troubles de l’écriture dus à l’aphasie, cela rend donc le graphisme difficile.
* Les raisons les plus fréquentes à l’origine d’une aphasie:
L’attaque, ou accident vasculaire, est la cause la plus courante d’aphasie. Il s’agit d’une lésion cérébrale due à un trouble de la circulation du sang au cerveau.
En cas d’obstruction des vaisseaux cérébraux (accident vasculaire ischémique), il se produit une interruption de la circulation sanguine : par exemple, un vaisseau sanguin peut progressivement devenir étanche, ou bien se boucher soudainement. Le tissu cérébral est alors insuffisamment irrigué et de ce fait, en vient à se nécroser.
Dans le cas d’une hémorragie cérébrale (accident vasculaire hémorragique), des vaisseaux sanguins du cerveau se rompent et du sang s’écoule dans le tissu cérébral. Cela peut arriver, par exemple, si les vaisseaux sont devenus fragiles et fil des années, suite à une hypertension. Chez les personnes plus jeunes, les hémorragies sont généralement la conséquence d’une malformation génétique (anevrisme), ou d’une tumeur des vaisseaux (angiome).
Un traumatisme cranio-cérébral, suite à un accident, peut également donner lieu à une aphasie selon si les zones cérébrales touchées sont responsables du traitement du langage.
Des tumeurs au cerveau peuvent survenir en différents endroits du cerveau, et toucher également le langage.
En cas de processus inflammatoire dans le cerveau (p.ex. une méningite), des troubles langagiers peuvent apparaître selon l’aire cérébrale concernée.
– Evolution de la maladie:
La récupération dépend de l’ampleur de la lésion, ainsi que de sa localisation dans le cerveau. Un rétablissement des fonctions langagières est partiellement possible, parce que les cellules cérébrales aux abords immédiats de la lésion peuvent se rétablir et reprendre à leur charge une partie des fonctions langagières.
* Phase aiguë
La plupart des personnes touchées par l’aphasie commencent par penser que leurs capacités langagières se rétabliront complètement. Les personnes ayant des difficultés marquées de compréhension ne reconnaissent pas leurs troubles ; ils ne voient qu’un vague changement par rapport à l’état initial. Cela peut donner des réactions fâcheuses, car ils ont l’impression que c’est leur entourage qui conspire en baragouinant. D’autres personnes sont conscientes dès le début de leur maladie et en souffrent énormément.
* Phase post-aiguë
Dans la phase suivante, avec le début de la thérapie et les premiers progrès, la personne aphasique commence à réaliser qu’elle devra probablement vivre avec un handicap langagier, et ceci pendant toute sa vie. Certains s’opposent d’abord à cette idée, en se cramponnant à l’espoir d’une amélioration ; d’autres réagissent par la dépression, se claustrant avec le sentiment d’être à la charge de tout le monde. Bien souvent se posent des questions à propos la planification de la vie ; les questions relatives aux problèmes professionnels ou financiers doivent également être clarifiées.
* Phase chronique
Au fil du temps, les personnes aphasiques parviennent à améliorer leur qualité de vie et ceci malgré leur handicap. Ils se découvrent de nouveaux intérêts et activités, praticables en dépit du handicap langagier. Une telle réorientation prend de nombreux mois, voire des années.
Le temps nécessaire et la durée de la thérapie pour maîtriser une telle crise de vie varient beaucoup d’une personne à l’autre.
– Thérapie du langage:
L’objectif de la thérapie est d’améliorer les fonctions langagières, de favoriser la communication et d’encourager une participation active à la vie sociale.
* Au début
Dans les temps qui suivent l’attaque cérébrale, le langage peut récupérer rapidement dans le cadre de l’amélioration de l’état général. Cette récupération spontanée devrait être soutenue par une thérapie langagière ciblée. Il s’agit d’une part d’éviter que ne se renforcent des comportements inadaptés ; par ailleurs, c’est durant cette phase initiale que les fonctions langagières peuvent être le mieux activées.
* Plus tard
Par la suite, la thérapie se justifie par le fait de réactiver au maximum les possibilités de communication existantes. Ainsi, on pourra entraîner l’utilisation des gestes et du dessin communicatif, ou mettre en place un moyen alternatif de communication. De même, l’évocation lexicale, la construction de phrases ou la compréhension de la parole seront travaillées
- Si aucune amélioration n’est possible
Une thérapie logopédique peut être envisagée même dans les cas où l’amélioration du langage n’est pas la priorité : un accompagnement logopédique et thérapeutique peut être indiqué en cas de maladie dégénérative, afin de maintenir le plus longtemps possible la capacité de communication.
* Participation des proches
La participation des proches est très importante. Au contact de ceux-ci, les logopédistes prennent connaissance des habitudes langagières – orales et écrites – de l’aphasique avant sa maladie, mais également des problèmes concrets au quotidien. Les proches sont également informés de la meilleure façon de communiquer avec l’aphasique.
* Intensité
Durant la phase aigüe, c’est-à-dire pendant les premières semaines après la lésion cérébrale, une fréquence la plus élevée possible est indiquée pour les mesures thérapeutiques. Par la suite, on recommande 3 séances par semaine. Pendant la phase chronique, des périodes de thérapie intensive peuvent alterner avec des pauses. En principe, la fréquence des séances thérapeutiques est basée sur la nature des troubles, leur évolution, ainsi que la motivation et la résistance de l’aphasique.
* Formes
En général, une thérapie langagière est individuelle. Parallèlement ou juste après, une participation à des séances de groupe peut s’avérer judicieuse.
* Durée / fin de la thérapie
La durée de la thérapie dépend des améliorations et de la motivation de l’aphasique. Si les progrès stagnent malgré la thérapie, il est indispensable de discuter les objectifs de l’éventuelle poursuite de la thérapie individuelle. Souvent, une pause après une période thérapeutique peut faire ses preuves. La fin de la thérapie ne signifie pas qu’il n’y ait plus de progrès langagiers. Dans la vie quotidienne, on peut observer d’autres changements, et ceci pendant des années.
– Possibilités thérapeutiques:
* Thérapie langagière en cours d’hospitalisation.
Au début de la maladie ou de l’accident ayant entraîné une aphasie, l’hospitalisation a lieu dans un hôpital aigu. Des examens médicaux intensifs y seront effectués, ainsi qu’un traitement adéquat. Dans certains grands centres hospitaliers, un traitement logopédique débute au lit du patient, dès les premiers jours. Pour de plus petits hôpitaux, une solution ambulatoire doit être trouvée.
* Thérapie langagière ambulatoire.
La thérapie ambulatoire peut être dispensée par les services logopédiques des hôpitaux, par des centres ambulatoires de réhabilitation, ou par des logopédistes travaillant à titre indépendant. Conformément aux exigences des assurances, les mesures diagnostiques et thérapeutiques sont dispensées sur prescription médicale.
– Vivre avec l’aphasie:
* En famille
L’aphasie touche non seulement l’individu, mais elle a toujours des répercussions sévères sur la vie des proches. Les aphasiques sont limités dans leurs moyens de communication pour exprimer des expériences, désirs et demandes. De même, l’utilisation des gestes ou des mimiques peut n’être plus entièrement disponible. Il arrive souvent que des malentendus, conflits et frustrations se produisent. Tous les membres de la famille sont donc obligés d’apprendre à vivre dans ces conditions nouvelles et difficiles.
* Les aphasiques
Les aphasiques dépendent de l’aide et du soutien d’autrui. Ils doivent apprendre à recourir à une aide dont ils ont effectivement besoin. Ils doivent assumer la perte ou la limitation et trouver d’autres possibilités de communication que le langage. Parallèlement à cela un travail de deuil doit être fait.
* Les proches
Ils sont obligés d’apprendre à soutenir l’aphasique, sans le tenir sous tutelle ou lui faire perdre son autonomie. Il faut trouver sous quelle forme la communication est encore possible. Les proches ont également un travail de deuil à faire, car ils doivent renoncer à un moyen privilégié de communication avec leur proche.
* Groupe d’entraide
Les groupes d’entraides pour aphasiques et/ou proches constituent un apport considérable ; ils sont soutenus par la Febaf (Fédération Belge des Aphasiques Francophones) ; apprenez-en davantage ici à propos des groupes d’entraide.
23/07/2022